一个肿瘤患者的自白:靠意志力我活到了现在

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所属分类:妇科医院

可亲可敬的医生朋友别误会!我不是不信任你们,也不是传播负面情绪。只是个人认为凡事都该因人而异、因情而定。

文:小猪

来源:医学界肿瘤频道

4月23号午间看到小天使爸爸的朋友圈更新,惊悉小天使已于昨夜抢救无效,往生极乐了。

偷偷哭过之后再也没有迟疑,给小R打了个电话,电话已停用,打他媳妇电话,问候他的情况,他媳妇却告诉我他已经在两个月前去世……电话里我便不能自控的哭了,心中仿佛撕裂一般……

实在忍不住要告诉更多人:请拒绝过度医疗!请相信生命的顽强!

小天使是W市一个刚满百天便得了恶性肿瘤的孩子,从发现到离开,八个月时间里宝宝经历了两次大手术和七次化疗。

这是一般的大人都承受不了的痛楚啊!周岁生日前两天,宝宝悄然离世……

认识小R的时候,他刚刚查出恶性肿瘤,远赴乌鲁木齐求医。他的姐姐陪着他每个月往返乌市和家之间,接受一次次化疗,单程是一千五百多公里。
我一直祈祷他会挺过来,也婉转说过放化疗的弊端,却怎么也没想到他会那么快就……

还有我故乡小城的小B,他也是淋巴瘤患者,查出癌症后强烈的求生意识让这个壮实的小伙子怎么也不愿意走出医院,在耗尽作为农民的父母所有的积蓄和所有的借款后,放化疗后的多器官衰竭还是留下了人财两空的父母肝肠寸断……

太多太多这样的例子,我可怜不过来,也没有太多的能力帮助。

我不是医者,但我相信绝大多数医生都有一颗仁心。

我也不是唯物主义者,但我也相信“尊重生命本身的选择”。

现在只要沾上“肿瘤”,百分之九十的人会入院接受放化疗,一概而论,“全面封杀”, 病人在饱受痛苦之后依然可能天人永隔……

可亲可敬的医生朋友别误会!我不是不信任你们,也不是传播负面情绪。只是个人认为凡事都该因人而异、因情而定。

在疾病面前适时、适度的因势利导和循序渐进的调理,也许比粗暴的治疗对我们这些高度恶性的肿瘤病人更仁慈一些。

我不是随口胡说,我是根据自己的亲身感受有感而发。

我于2014年春查出了疾病: 非霍奇金T细胞ALK阴性的间变性大细胞淋巴瘤,治疗非常不乐观的一种淋巴瘤。

其实在拿到病理诊断报告之前,在我虚弱到再也坚持不下去而结束忙碌的工作踏上回家的列车准备去住院之前,我的身体已经告诉我,我得的可能是癌!

最后颈部的肿大淋巴结经过病检,明确的告诉我:从此后死神与我如影随形了!

手术那天因为病检要送到三甲医院去,所以我通知了两个好友过来医院帮忙。主刀医生是个很随和、技术很好的人。为了照顾我臭美的心理,医生只切了一个不大的口子,切除了几个淋巴结肿块后,火速送往几公里之外的三甲医院去做病检,然后继续通过这个小创口把周围更多的肿大淋巴结掏出。

期间我清楚地感觉到微凉的手术刀划开我的皮肤,有一丝丝困意围绕着我,我努力睁大眼睛看着头顶的手术灯,却从灯罩的反射中清楚的看到了手术的每个细节,我赶紧对医生说“快点把我眼睛盖住,我看到我的脖子了,感觉反胃……”

然后就是漫长的等待,我的好朋友,每天下班就来陪我,每天都陪着我去公园啊,苗圃啊,小河边啊这些地方散步谈心聊天。甚至有时候只是在一起看看夕阳什么也不说……仿佛又回到无忧无虑的小时候,那几天心情极度放松。

我那时候其实心里已经有了答案,估计自己可能是情况不太好,我不再催问医生结果什么时候出来,我知道他们一定会告诉我。

手术第十天那个风和日丽的下午,朋友下了夜班没来病房找我,而是和我的主治医生在医生值班室等我,气氛有点闷,当我拿着两份诊断报告时,好友已经哭的不能自已。

这已经是第二份病检的结果了,和第一次结果一样,而且是三位专家级别的科室主任共同给的结果。

我知道这样的情况下误诊的可能性也不大。于是在仔细查阅资料、寻找病案和咨询医生后,知道除了接受放化疗和自体骨髓移植,也没有什么更好的治疗方案了。

而我这种分型的淋巴瘤虽然对化疗敏感,但是预后极易反复。

我也想活着,可我不能只顾自己,明知道花了钱也治不好还让家人倾家荡产又于心何忍!我已经无法和他们相依相扶走向未来,又怎么忍心拖累他们?

而且,我看过很多病例,介入治疗后存活期都很短,还受了更多痛苦。我实在是个胆小自私的人,真的不想自己承受太多痛苦。

因为知道最终的结局,所以权衡之后,我抗拒一切增加我痛苦、但效果不确定、意义不大的治疗。我想快乐的有尊严的活着,不想承受太多不必要承受的痛苦。

我选择了中药治疗。

我依然工作,只是不像从前那样拼那样在乎。工作让我有事做,有成就感;我依然做所有的家务,只是不再像从前那样勤快,我累的时候也可以允许家里乱点,等精神好了再收拾。我每天去散步,走得汗流浃背;我每天读纸质的书,感动在一些过去的故事里;有机会我就去旅行,没条件我就去草地花海里走走,闻闻花香、听听鸟鸣。我不再计较太多的别人的看法、做法和说法,只要我问心无愧就好;我不再像从前那样有太多个人欲望,只是顺其自然的过每一天,尽量让自己开心。

我依然是像以前一样过日子,好像我从没生过病。

最初,是吃中药呕吐、头晕。头晕得厉害的时候我连床都爬不起来,咨询过医生后调整了剂量,状况好了很多。但是呕吐却让我心急如焚:药很贵,吐了什么效果都没有了。于是我不断告诉自己:想活着就好好吃药,不能吐出来!

说来人的心理真是强大,我慢慢好多了!从之前的吃下去吐出来,到后来的吐几口,到最后干呕把鼻涕眼泪胃液吐出来但绝不会吐出药来。

发现了这一点后,我意识到自己的强大是可以改变很多东西的。

吃了几个月的中药后我停下了,因为一直有腹泻的症状,“是药三分毒”我怕肠胃受损。

之后就是尽可能的吃饭,均衡营养。体重反反复复的增增减减,今年春节几乎达到了100斤,这是我一直以来的体重极限。情况似乎一直在非常好的状态中。

于是在后来的胸腔积液、胸膜增厚、耳后、腋下、腹股沟都有病灶,再到纵膈、肺渐渐不好,期间的各种疼痛和不适我都熬了过了。怕止疼药副作用大,我只是在受不了的时候吃点止疼药。

对抗疼痛和不适我有两个经验:注意力转移和发泄。难受的时候沉浸在自己喜欢的事情里,通常会觉得好受很多;实在受不了就叫出声,没什么丢人的。或者哭出来,眼泪会带走一部分痛楚。

我独居的时候比较多,所以常常这样缓解痛苦。当然和家人在一起时我会避着他们,怕他们看到了心疼难过。

直到现在我还在做力所能及的工作和事情,我很满意自己的现状。唯一让我痛苦的是皮肤敏感和瘙痒一直伴随着我,无法缓解。

今年五一,在经过了一个多月的忙碌之后,我终于在另一个城市倒下了。发烧、胸痛、咳嗽、无法呼吸……我无法平躺着,只能整夜靠着被子坐着。

疼痛让我不得不去那里最好的地区医院,一检查胸腔又有积液、胸膜增厚自是不必说。肺部感染,更要命的是心包中、大量积液,医生要求我立即入院治疗接受放化疗,我当时就拒绝了。

门诊不敢开药给我,我却难受的要死,一个好心的医生让我去急救室。我终于在急救室输了液体,吸上了氧 。三天以后,症状好了很多,我回到了工作地,又输了几天消炎利尿的液体。

我感觉好了很多,于是我结束了工作回家休养,散散步、看看书、和朋友聊聊天、结伴出去短程游玩。我竟感觉奇迹又发生了!我好像又好了很多!除了消瘦和瘙痒让我感觉烦恼和痛苦之外,其他的一切都是可以忍受的。

我尽可能的多吃东西,吃不下也尽量多吃点,只有食物才可以给我们和肿瘤君战斗的体力!哪怕就是熬,多一点的脂肪也可以熬得更久一点。

父母是在我生病一年以后知道情况的。我不知道瞒着他们对不对,但我真的害怕他们承受不了。还好,他们比我想象的坚强。

我很欣慰,所以即使是在一步步走向死亡,我依然强大而美丽。

说来真是奇迹,我的很多病友早已成为荒冢里亲人们流不干的清泪,而我到现在都好好的活着!

照常上班、照常生活、照常操着大家的心!甚至照顾着家人的饮食起居!我不得不佩服生命的韧性和意志力的强大。

我想我的秘诀就是:“健忘、乐观和冥想”吧!

现在的我很好,甚至看不出是个病人。我也相信自己在抗癌的道路上会走的更远!

我希望:和我同样的你,勇敢和我一起走下去!选择相对好的、适合自己的治疗方案,不放弃不认输!心态最重要!你才是自己最有力的救赎者!医生是和我们并肩作战的战友!我们不能把所有的担子和责任都交给他们!也许真的有奇迹!

一个肿瘤患者:小猪
2017年8月8日

(后记:这是写给病友和自己的话,从4月23日提笔到今天落笔,我纠结了很久,不知道该不该把这些话说出来,怕自己会误导了一些病友,但当听到又一个年轻的生命离世,我实在不能自私,想把自己的经历告诉一些绝症患者:我们是被判了死刑,我们无法掌控自己的未来,但我们可以选择自己如何有质量的度过自己剩下的时光。大家仁者见仁智者见智吧!)

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